EPILEPSIA SEM PRECONCEITO

Por Dra. Marilis Tissot Lara, neurologista pediátrica

Anualmente, 26 de março é o dia dedicado, ao aumento da conscientização internacional sobre a epilepsia.  As pessoas, que aderem à causa, em todo mundo, são convidadas a usar a cor roxa, portanto esta data ficou conhecida como O Purple Day ou Dia Roxo.  Criado em 2.008, por Cassidy Megan, na época apenas com 9 anos, e auxiliada pela Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS), a menina escolheu a cor roxa para representar a epilepsia;  por achar que  a solidão que frequentemente é associada com a flor de lavanda, representava os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem.

 Blumenau-SC foi a primeira cidade a implementar o mês todo dedicado à conscientização da epilepsia, conquistando estabelecer o intitulado Março Roxo. Outras cidades estão agora acompanhando este movimento.

Para celebrar o dia Internacional da Epilepsia 2020, foi realizada uma competição international de arte, para todas as idades, com o tema ‘Friendship and Inclusion’.

Em Belo Horizonte-MG, haverá uma concentração dos participantes, em 29 de março, em local a ser confirmado. Evento, este, organizado pela AMAE (Associação Mineira de Amigos e pessoas com Epilepsia), contando com o apoio da: LBE, Capítulo Mineiro, HC-UFMG, programa AGERE/ LAE(Liga Acadêmica de Epilepia),  NATE-Hospital Felício Rocho  e EpiBrasil.

A epilepsia é a doença neurológica crônica mais frequente, em que ocorre uma predisposição persistente do cérebro para gerar crises epilépticas. Clinicamente pode-se apresentar de várias formas entre as crises focais e generalizadas.  Não escolhe faixa etária, sendo mais prevalente na infância e nos idosos. Etiologias e mecanismos fisiopatológicos variados são implicados em gerar a epileptogênese.  Estima-se que existam, atualmente, cerca de 8.000.000 de pessoas com epilepsia na América Latina, sendo que cerca de 3.500.000 delas não recebem tratamento médico adequado.

Conhecida há milênios, aos poucos a epilepsia vem saindo das sombras. Várias entidades, que seguem as diretrizes da Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE), têm sido inspiradas a colocar em prática ações com intuito de desconstruir o estigma , o preconceito  e os mitos que afetam os pacientes com esta condição.  É verdade que já houve avanços, porém estamos bem distante de conseguir sanar todas as necessidades destes pacientes. Apesar de muita pesquisa para encontrar um tratamento adequado, um percentual entre 25 a 30% dos pacientes persistem com epilepsia refratária.

Para desconstruir o estigma é necessário conscientizar toda a população, principalmente as crianças, através de vídeos e revistas infantis sobre o tema, medidas que já vem sendo adotadas, inclusive em ambiente escolar; e assim favorecer, que o conhecimento verdadeiro sobre epilepsia seja difundido, até acabar com os mitos tão arraigados na sabedoria popular em relação a: contágio, proibições de alimentos e atividades físicas, doença sagrada que não necessita tratamento, medicamentos usados para o tratamento que causam deficiência mental, entre outros.

Se atingir os propósitos acima referidos, merece um esforço hercúleo, o que dizer dos países do terceiro mundo, como nosso Brasil, em que ainda impera a dificuldade de acesso  aos fármacos antiepilépticos,  quando não  ocorre constante desabastecimento nas farmácias do SUS, contribuindo para a descontinuidade do tratamento por parte dos pacientes, gerando mais prejuizos sociais, psicológicos e estresse familiar.

As políticas públicas necessitam ser ampliadas e inovadas, principalmente no que tange as medidas preventivas de condições evitáveis como sofrimento fetal, neurocisticercose, TORCHS, entre outras.

A falta de conhecimentos específicos, relativos à epilepsia, por parte dos médicos clínicos gerais, imprime um diferencial em relação às outras doenças crônicas. A necessidade de programas de capacitação das equipes da atenção básica para o atendimento do paciente, o custo elevado de muitos fármacos antiepilépticos, a escassez de propedêutica adequada para o diagnóstico, bem como de serviços especializados para atender a população, impactam a viabilidade de colocar em prática muitas ações de políticas públicas, que acabam morrendo no papel.

Concluindo, sabemos que é um desafio conseguir tudo isso que foi discorrido acima, em um pais de dimensões continentais como o Brasil, em que ainda impera a desigualdade social, baixo nível educacional, alto índice de pobreza, mas isto não nos impede de lutar para que aumentem os recursos para saúde e que os mesmos não sejam desperdiçados, ou desviados e que acima de tudo sejam bem geridos.

https://www.epilepsysociety.org.uk/purpleday-march26

http://www.santaisabel.com.br/noticias/193/marco-roxo-chega-para-desmistificar-a-epilepsia

https://www.epilepsiabrasil.org.br/

http://epilepsia.org.br/https://internationalepilepsyday.org/art-competition-2020-entries/